Последние публикации МАГЗ (IAGD). Международная ассоциация по генетическим заболеваниям

16−17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки» в партнерстве с МАГЗ, совместно с РДКБ. ⠀ Ежегодно во всем мире май считается Месяцем осведомленности об ихтиозе — редком генетическом заболевании кожи. Приуроченная к нему конференция — крупнейшее традиционное мероприятие, посвященное вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с этим редким генетическим заболеванием кожи. ⠀ Задача конференции — повысить осведомленность медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению и рассказать пациентскому сообществу о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза. ⠀ Практическая часть программы включает мастер-классы и дискуссионные панели с экспертами. ⠀ Отдельный блок посвящен пациентам и их семьям — ведущие специалисты ответят на их вопросы о заболевании. ⠀ 🗓 16 мая Начало трансляции в 12:00 (мск) ⠀ В программе: — Трек для врачей и медицинских работников «Обмен опытом: лучшие практики в лечении ихтиоза» — Практический мастер-класс «Наружная терапия при различных формах ихтиоза» — Пациентский трек: «Путь к пониманию: опыт жизни с ихтиозом». Свою экспертизу по лечению ихтиоза представят эксперты РДКБ ⠀ 🗓 17 мая Начало трансляции в 10:00 (мск) Второй день конференции откроет учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель МАГЗ Алёна Куратова. ⠀ В программе: — «Инновации и перспективы развития в лечении ихтиоза» — «Цифровые решения в практике дерматолога» — «Узнай своего пациента. Практика мультидисциплинарных команд» — «Паллиативный пациент — без страха и боли» и «Реабилитация — локомотив успешной терапии». ⠀ Доклады по ихтиозу представят эксперты мультидисциплинарной медкоманды фонда «Дети-бабочки» из ведущих федеральных медицинских учреждений разных регионов России. ⠀ Также в программе второго дня выступят: президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования фонда Виктория Поленова, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова и директор по связям с общественностью и государством фонда Анастасия Иосифова. ⠀ Подробная программа конференции. ⠀ Мероприятие пройдет в гибридном формате — оффлайн и онлайн. В нем примут участие специалисты из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. ⠀ Участие в конференции бесплатное. 🖥 РЕГИСТРАЦИЯ Присоединяйтесь к ключевому событию в области лечения и сопровождения пациентов с ихтиозом!

Алёна Куратова с приветственным словом на церемонии открытия конференции